« Données de santé », késako ?

LES BELGES VOIENT… PLUS OU MOINS

48% des Belges n’ont jamais entendu parler du dossier médical électronique, affirme la Fondation Roi Baudouin (FRB) à l’issue d’une enquête qu’elle a fait mener, cet été, par téléphone, auprès d’un échantillon de 2.000 citoyens de 18 à 75 ans. Il reste du boulot pour faire d’eux des gestionnaires avertis de leurs données de santé. A coup sûr, en tant que prestataire, vous pouvez y contribuer.

Via une publication intitulée « Prenez soin de vos données », la FRB sensibilise le public aux enjeux - individuels et collectifs - du partage des données de santé. Une notion qu’il maitrise manifestement assez peu. Quels sont les principaux enseignements du sondage ?

Quasi la moitié des personnes interrogées ignorent ce qu’on entend par données de santé ou dossier informatisé. Ce n’est pas pour autant qu’elles ferment la porte à l’idée d’échange de leurs données avec les prestataires de soins « si cela sert leur propre santé » - donc pour améliorer la qualité des soins reçus personnellement (89% d’acceptation). 76% sont prêts à les partager avec des centres de recherche et/ou des hôpitaux à des fins de travaux scientifiques ; 52% les ouvriraient à des laboratoires pharmaceutiques concevant de nouveaux traitements. Ces différentes velléités sont plus marquées chez les Flamands que chez les Bruxellois et les Wallons.

La confiance envers le secteur médical au sens large et sa compétence, une relation bien établie avec un soignant, jouent beaucoup dans le positionnement des répondants. En qui ont-ils confiance ? Le médecin généraliste arrive en tête du classement, avec 88% des gens qui déclarent se fier à lui quand il collecte et utilise leurs données de santé. Ce taux est de 74% pour les hôpitaux et 71% pour les pharmaciens. Malgré l’omniprésence d’internet, le médecin de famille reste également le point de contact privilégié quand surgit une question médicale : 74% des personnes interrogées se tournent toujours en premier lieu vers lui.

A moitié plein, ou à moitié vide ?

52% des sondés ont déjà entendu parler du « dossier médical électronique (global) », que la FRB définit comme « le dossier médical individuel disponible via masantébelgique.be ». Parmi ceux-ci, 39% savent de quoi il s’agit, 13% pas vraiment. 26% ont déjà consulté ledit dossier en ligne et 24% ont trouvé l’information qu’ils cherchaient. Il s’agissait en particulier d’infos liées au covid (résultat de tests, vaccinations, …) (13%), de résultats d’examens (7%) ou d’une consultation « juste par curiosité » (5%). « Restent 3/4 des répondants qui n’ont jamais consulté eux-mêmes leur dossier », pointe la FRB.

Le droit de dire ‘non’

Plus de la moitié (56%) des répondants savent qu’ils peuvent refuser et bloquer l’accès à leurs données personnelles de santé, à tout moment. Les femmes en sont un peu plus conscientes que les hommes (58% contre 54%), les Wallons davantage que les Bruxellois et les Flamands (respectivement 64%, 57% et 52% chez les hommes). Une petite minorité (4%) ont déjà fait appel à cette possibilité. Leurs motivations ? Notamment le côté privé des données, la méfiance envers le système ou encore le fait de ne pas voir la nécessité de partager des données. Il y a 3% des sondés qui ne souhaitent pas partager les infos avec leur médecin, et 2% pas avec un médecin inconnu.

Outre ces résultats, la Fondation souligne l’intérêt du partage de données (dans des cas aigus aux urgences, dans des registres spécifiques où des scientifiques feront du data mining pour faire progresser connaissances et traitements…). Elle évoque l’importance du consentement explicite au partage, du secret, de la sécurisation des systèmes d’échange, de la protection de la vie privée, de l’anonymisation… Autant de notions sur lesquelles, comme prestataire, vous pouvez clarifier les idées de votre patientèle. La FRB n’occulte pas la méfiance à avoir quant aux risques d’exploitation commerciale… en concluant néanmoins aux avantages d’une « solidarité des données ».