« Le Débat des Données »

ET SI VOUS POUSSIEZ A LA PARTICIPATION ?

Une enquête européenne sollicite l’avis des citoyens sur le réemploi de leurs données de santé, à des fins de solidarité, dans l’intérêt de la recherche scientifique et d’une meilleure compréhension et maîtrise des pathologies. En tant que dispensateur de soins, ne devriez-vous pas amener votre patientèle à s’intéresser à la thématique ?

Il y a peu, la Fondation Roi Baudouin avait sondé les Belges sur leur connaissance (faiblarde) de la notion de « données de santé ». Dans le sillage, elle sortait une brochure informative. Sa vocation : sensibiliser à la plus-value d’un partage bien compris, cadré et sécurisé de ce type de données.

A l’époque, e-santewallonie avait attiré votre attention sur le fait, que comme professionnel de soins, vous étiez bien placé pour éclairer les lanternes de vos patients sur des concepts qu’ils capteraient mal dans la galaxie du partage des données. Partage qui, « chronologiquement », profite aux soins de l’individu mais ensuite à la santé de la population, via la progression des connaissances scientifiques qu’il permet (voir notre newsletter du mois dernier).

La Belgique n’est pas la seule nation à phosphorer sur le sujet. Une enquête européenne est en cours, jusqu’au 4 avril.

Cette enquête, baptisée “Débat des Données - votre avis sur la seconde vie des données de santé” a pour théâtre un site polyglotte, https://ourhealthydata.eu/fr, sur lequel on fait la connaissance de Robert, un patient cancéreux, heureusement guéri, mais dont les proches se savent désormais atteints d’un risque majoré de développer un problème similaire. Ils peuvent, dès lors, se faire dépister à un rythme approprié.

Mais à quoi, à qui d’autre, pourraient servir les données de l’ex-patient ?

Ici aussi, vous pouvez comme dispensateur de soins, interpeller vos patients sur l’intérêt de l’utilisation secondaire de leurs données de santé.

Anonymisées, stockées dans des data bases présentant toutes les garanties de sécurité requises, elles peuvent se révéler précieuses à plusieurs niveaux, explique le site. Les chercheurs les analysent, l’industrie pharmaceutique s’en inspire pour la mise au point de nouveaux traitements, les systèmes d’assurance maladie, confortés dans l’efficacité de ceux-ci, pérennisent leur remboursement, les organismes assureurs aident au retour des patients dans le circuit du travail…

Le site aborde encore la question de la protection des données de santé de Robert et propose aux citoyens de s’exprimer sur les conditions qui devraient encadrer la réutilisation de pareilles données sensibles.

Pour ce faire, il utilise un test interactif ludique, individuel et anonyme, ainsi qu’un espace de discussion ouvert dans lequel trois questions tiennent le haut du pavé : dans quels objectifs les données de santé devraient-elles être réutilisées, sous quelles conditions et quel(s) rôle(s) souhaiteraient jouer les citoyens dans la gouvernance de ce mécanisme ?

L’initiative est organisée par Sciensano chez nous, le Health Data Hub en France et la NHS Confederation au Royaume-Uni, dans le cadre de l’action conjointe “Vers un Espace Européen des Données de Santé” (TEHDaS) et de l’initiative belge “Vers une plateforme nationale des données sur la santé” (AHEAD).

Texte inspiré d’une présentation rédigée par Abrumet et de documents mis à disposition par Sciensano