Dossier
Le partage des données, la pierre angulaire des soins de santé

La vision ambitieuse de l’INAMI pour le partage des données en 2023

2023 rime avec ambitions pour l’INAMI concernant le partage des données de soins de santé. L’autorité entend mettre en place un plan d’action en sept axes touchant à la fois les producteurs de l’information, les utilisateurs et les patients. Décryptage avec Mickaël Daubie, directeur général du Service des soins de santé de l’INAMI.

« À nos yeux, l’échange d’informations entre prestataires de soins est l’épine dorsale de tout ce que nous voulons mettre en place », explique d’emblée le nouvel homme fort du Service des soins de santé de l’INAMI. « Que ce soit dans les soins intégrés, la santé mentale ou toute prise en charge multidisciplinaire, l’échange d’informations est indispensable. Sans cela, on ne sait rien faire.  »

La base de cet échange est le SUMEHR réalisé par le médecin généraliste. Dans ce dossier résumé se trouvent de nombreuses informations utiles à d’autres prestataires de soins. En collaboration avec la médico-mut et le Conseil national de la promotion de la qualité (CNPQ), l’INAMI a mis en place un plan d’actions pour encourager l’échange d’informations, avec le SPF Santé publique et la plateforme eHealth.

Ce plan s’articule autour de trois approches complémentaires qui visent le producteur de l’information – qui est souvent le médecin généraliste dans la production du SUMEHR – l’utilisateur de l’information (les médecins généralistes et spécialistes et les autres prestataires de soins) et le patient qu’il faut également stimuler dans le cadre de cet échange. « Pour rendre crédible l’échange, il faut que ce dernier soit de qualité. Sinon, il perd son intérêt. Il y a sept axes sur lesquels nous souhaitons travailler : trois à l’attention des producteurs de l’information, deux pour les utilisateurs et deux pour les patients. »

À noter que chaque point fera l’objet de concertations avec les prestataires de soins concernés. « Il y a du pain sur la planche, mais il s’agit de la pierre angulaire de nombreux projets », reconnaît Mickael Daubie. Avec l’attention portée ces dernières années sur la prise en charge multidisciplinaire, on ne peut pas lui donner tort.

À l’attention des producteurs de l’information

1.La formation

L’INAMI consacre depuis quelques années un million d’euros par an pour cofinancer des programmes de formation avec les entités fédérées. « Jusqu’à présent, nous avons été assez tolérants envers les initiatives des formations lancées par les entités fédérées. À partir de 2023, nous serons plus directifs. 25% des moyens devront être consacrés à l’échange des données (structuration codage, SNOMED,…) », détaille Mickael Daubie. « Nous voulons que les prestataires de soins soient mieux formés à l’échange correct des données.  »

2. Incitant qualitatif au SUMEHR

La prime télématique proposée aux médecins généralistes comporte une dizaine de critères à respecter pour obtenir le maximum de la somme allouée. Ces critères sont surtout d’ordre administratif (facturation électronique, prescription, etc.). Et le critère visant la production de SUMEHR est purement quantitatif. « Nous sommes conscients que se limiter à un critère quantitatif a des effets pervers et ne va pas nous permettre d’atteindre nos objectifs », explique Mickael Daubie. « C’était un premier pas, il faut désormais aller plus loin et inciter à la qualité. Il faut voir, de notre côté, comment mesurer cette qualité. Ce ne sera pas chose aisée. Nous ne pouvons être intrusifs et mettre les pieds dans le SUMEHR. Nous réfléchissons donc à la bonne manière de procéder.  »

Cette révision du critère ne coïncide malheureusement pas avec une révision du montant des primes. « Tous les secteurs demandent une revalorisation. Mais pour l’instant, il n’y a pas de moyens disponibles pour ce faire. »

3. Amélioration de l’encodage

Dans le cadre de la pandémie, les producteurs de logiciels ont mis au point de petits programmes d’audit, qui permettaient, sur base des données encodées dans le logiciel, de détecter les patients qui devaient bénéficier en premier lieu de la vaccination.

L’INAMI veut se baser sur cette expérience réussie pour améliorer l’encodage des données. « L’idée est de passer les SUMEHR au crible pour indiquer au médecin généraliste où il manque des données, où les données sont incohérentes, etc.. En aucun cas il ne s’agit de modifier le SUMEHR, mais bien d’alerter le médecin sur de potentiels encodages erronés. L’objectif est de soutenir le médecin généraliste dans l’encodage de son DMG et de son SUMEHR. »

Cette initiative de l’initiative fait la part belle à l’intelligence artificielle, qui s’ancre de manière plus structurée dans les logiciels métiers. Une excellente idée donc, mais qui ne sera pas facile à mettre en œuvre dans la mesure où tous les logiciels ne stockent pas les SUMEHR qu’ils produisent.

À l’attention des utilisateurs

Si les médecins généralistes disposent d’incitants pour publier des SUMEHR, il n’existe pas de véritables incitants pour la consultation de ces dossiers résumés. « L’idée n’est pas, à brève échéance, d’imposer quoi que ce soit », relate clairement le directeur général du Service des soins de santé de l’INAMI. « L’objectif est davantage de former, de soutenir. Il n’y a aucune volonté d’obliger quoi que ce soit, mais bien de démontrer la plus-value du SUMEHR, avec une démarche pédagogique, didactique. »

4. Un SUMEHR plus accessible

L’objectif de l’INAMI est que le SUMEHR soit davantage visible dans les hôpitaux et dans les PMG. « Il faut que les logiciels soient adaptés pour que, quand un patient se présente aux urgences avec son numéro de registre national, tout de suite son SUMEHR s’ouvre, s’il en a un. C’est un élément qui devrait faire en sorte que le SUMEHR soit davantage consulté. »

Concernant les PMG, e-santewallonie a commencé à contacter les producteurs de logiciels pour les inciter à mettre en avant le SUMEHR dès l’ouverture du logiciel. Une action plus difficile à mettre en place dans le monde hospitalier où le choix du logiciel est au bon vouloir de l’institution. L’objectif est également d’inciter à ce que le SUMEHR apparaisse plus clairement et intuitivement aux médecins.

Enfin, l’accessibilité du SUMEHR ne se résume pas aux hôpitaux et aux PMG, mais s’étend aux autres prestataires de la première ligne. Exemple avec les pharmaciens : un grand nombre de SUMEHR existent, mais ils ne sont pas consultés, car leurs logiciels métier ne sont pas connectés au RSW. Les médecins font de gros efforts pour produire des SUMEHR également à l’attention des pharmaciens, avec notamment un travail de recodage des diagnostics vers des facteurs de risque. Il serait donc bon d’étendre l’initiative dans les officines également.

5. Peer reviewing

Pour motiver les médecins à publier des SUMEHR de qualité, il faut qu’ils sachent que leurs documents sont utiles ou qu’il manque telle ou telle information. Il serait donc idéal de savoir ce que pensent leurs collègues de ces dossiers résumés.   Un peer review entre prestataires – il n’est pas question que les autorités s’immiscent dans cette discussion – est sur la table. Il reste à savoir où placer la barre : se contente-t-on d’un pouce levé et d’un pouce rouge très sommaires ou demande-t-on plus de détails ? Cette deuxième solution demande du temps. Il faut trouver un équilibre entre la solution simple qui ne donne pas assez d’informations et la solution complexe qui demande un investissement conséquent de la part du pair. » Une condition sine qua non au succès de cette mesure. Les médecins sont effectivement déjà surchargés au sein des PMG. Ils ne prendront pas le temps d’utiliser un outil qui n’est pas intuitif et qu’il faut chercher.

À l’attention des patients

6. Mieux informer le patient

« Quand son SUMEHR est créé ou mis à jour, le patient devrait avoir une notification. Cela pour lui faire prendre conscience que ce dossier existe et qu’il est consultable », précise Mickael Daubie.

7. Créer un espace pour le patient

L’INAMI a également émis le souhait que le patient puisse lui-même ajouter des éléments au SUMEHR. « Hors de question que le patient supprime ou modifie les éléments de son SUMEHR », rassure Mickael Daubie. « Il s’agit de créer un espace dans le SUMEHR où le patient pourra transmettre des informations sur son état de santé. »