Dossier
Le partage des données, la pierre angulaire des soins de santé

Rassurer les patients

Quel est le point de vue des patients par rapport au partage des données et du SUMEHR ? Bernadette Pirsoul, chargée de projets pour la Ligue des usagers des services de santé (LUSS), nous éclaire.

« Le partage des données via le dossier santé partagé est une bonne chose », exprime d’emblée Bernadette Pirsoul. « C’est un bel outil qui permet à différents soignants de partager des informations utiles pour une meilleure prise en charge du patient. » Pour la chargée de projets, il est également très positif que le patient ait la main sur ses données de santé. « Le consentement du patient est un préalable au partage des données. »

L’accessibilité aux données aux seuls prestataires autorisés par le patient, avec qui un lien thérapeutique existe, reste cependant une préoccupation majeure pour la LUSS. « Les patients sont peu réticents au partage des données entre médecins. Mais c’est parfois plus complexe concernant le partage vers d’autres professionnels, notamment ceux qui sont de passage et qui ne font pas partie de l’équipe de soins proche. Ce qui pose également parfois problème, c’est que certains médecins ou institutions ne partagent pas ou ne donnent pas accès aux données aux patients. Cela évolue heureusement. Un SUMEHR à jour aide tout le monde au final : le prestataire de soins et le patient. Cette digitalisation demande du temps, mais si tout le monde y met du sien, cela ne peut être que positif. »

Une action prévue le 18 avril

Concernant le SUMEHR, l’association de patients organisera une action d’information le 18 avril prochain. « L’idée est de profiter de la journée Droits du patient du 18 avril pour mettre l’accent sur le droit d’avoir un dossier accessible et à jour. Nous comptons expliquer aux patients que le SUMEHR est un résumé des éléments importants compris dans son dossier médical. Nous conscientiserons également les patients sur le fait qu’il est utile et important d’avoir un SUMEHR à jour. Les messages seront donc multiples : premièrement, nous inviterons les citoyens à aller voir s’ils ont un SUMEHR ou non. Deuxièmement, s’il n’y en a pas, en discuter avec son médecin traitant. S’il y en a un, vérifier si son contenu est correct, à jour, et que les informations qui s’y trouvent sont en adéquation avec les désidératas du patient. »

Beaucoup de patients, avec l’aide inopinée du covid, ont commencé à prendre conscience de l’intérêt du SUMERH. La LUSS distribuera une petite brochure qui servira d’outil de dialogue pour discuter du SUMEHR entre le médecin traitant et le patient. « Qu’est-ce qu’on partage ? Qu’est-ce qu’on ne partage pas ? Qu’est-ce qu’il faut garder ? Est-ce que toutes les données sont indispensables ? Y a-t-il des erreurs ? L’objectif est de réaliser un support pour aider le patient à préparer cette discussion avec le médecin. Cet outil, développé avec la Vlaamse patiëntenplatform, est actuellement en voie de finalisation. »

Accueil positif des initiatives de l’INAMI

L’INAMI développe deux axes à destination des patients dans son plan partage des données en 2023 : la notification de la création ou de la modification d’un SUMEHR et la création d’un espace dédié au patient dans le SUMEHR. De bonnes décisions pour Bernadette Pirsoul. « Cela permettra aux patients de savoir qu’un dossier existe, ou qu’il y a des modifications. Cependant, les notifications, c’est bien, mais cela ne résout pas le problème des personnes en situation de fracture numérique (soit 46% de la population selon le baromètre de la Fondation Roi Baudouin). Il s’agit d’une problématique à laquelle nous sommes attentifs. Avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone ne veut pas dire que l’on sait s’en servir correctement et que l’on sait accéder à ses données. Il y a un travail de formation des patients à l’utilisation du dossier santé. Cela fait longtemps que nous réclamons un outil pour pallier cette situation. Nous avions songé à un dossier patient fictif, un dossier sur lequel le patient peut s’entraîner sans qu’il ait le stress d’effacer quelque chose. Cela semble toutefois compliqué à mettre en place. Si on nous propose une autre alternative, c’est très bien, mais il faut que les choses avancent en ce sens. L’utilisation de l’informatique dans le partage des données de santé ne doit pas être un obstacle supplémentaire pour les citoyens et pour le patient en particulier. Le SUMEHR et le dossier santé partagé doivent être des outils qui permettent au patient de mieux s’impliquer dans la prise en charge de sa santé avec ses prestataires de soins. »

On notera enfin que la LUSS a été invitée par l’INAMI pour participer à un groupe de travail visant à transcrire les volontés du patient dans le SUMEHR. L’objectif : faire apparaître les volontés du patient de manière claire et efficace dans le SUMEHR.