Le partage des données

Les patients inquiets du partage de leur données ? e-santewallonie se veut rassurant quant au partage du SUMEHR

Il apparaît, dans le dossier du mois dernier dédié au SUMEHR, que si les patients voient une plus-value évidente dans le partage des données, ceux-ci émettent toutefois des réserves quant à qui a accès à leurs données. e-santewallonie estime qu’il faut tenir compte de l’avis des patients. « Le patient est le copilote du médecin généraliste pour la réalisation du SUMEHR. Nos prochaines formations appuieront sur ce point », explique le Dr Philippe Jongen, responsable du projet e-santewallonie.

« Le SUMEHR doit être réalisé par le médecin généraliste avec son patient. Et idéalement, avec le patient en face de lui », explique Philippe Jongen. « N’apparaît dans le SUMEHR que les éléments sur lesquels le patient a donné son accord. Je cite toujours l’exemple de la trithérapie : si un patient ne veut pas que cette trithérapie apparaisse dans son Sumehr, pour X ou Y raison, elle n’apparaîtra pas. Pourquoi ? Car le droit du patient prime et qu'un SUMEHR – c’est une définition importante – n’a pas la vocation d’être exhaustif. Cela apparaît d’ailleurs en rouge en dessous de tous les SUMEHR publiés. » Le SUMEHR ne dispense donc pas le praticien qui prend connaissance du SUMEHR de réaliser une anamnèse adéquate lors de la prise en charge du patient.

Les raisons de la matrice des droits d’accès

Le SUMEHR se fait donc en partenariat avec le patient. Ce qui permet à ce dernier d’exprimer clairement ses craintes, et donc de les dissiper. Cependant, cela n’empêche pas le patient de craindre que d’autres prestataires que le médecin généraliste – personne de confiance par excellence dans le cercle du patient– ne mettent la main sur ces données.

La matrice des droits d’accès existe pour répondre à ces inquiétudes. «  Au sein du Comité de concertation des utilisateurs (de la plateforme e-health) existe un groupe de travail traitant des "droits d'accès" », explique Philippe Jongen. « Il s'y discute notamment les besoins exprimés dans le cadre de la continuité des soins par d’autres prestataires que les médecins généralistes – professionnels de l’art infirmier, dentistes kinésithérapeutes, pharmaciens, et autres –, d'accéder aux données reprises dans le SUMEHR. »

«  Concernant les besoins qui sont exprimés dans le cadre de la continuité des soins par d’autres prestataires que les médecins généralistes – professionnels de l’art infirmier, dentiste kinésithérapeutes, pharmaciens, et autres –, l’accès aux données reprises dans le SUMEHR est discuté dans un groupe de travail Droits d’accès qui existe au sein du Comité de concertation des utilisateurs (de la plateforme e-health) », explique Philippe Jongen. Tous les prestataires n’ont donc pas accès à toutes les données. « En Wallonie, cela se discute également au sein du Comité de pilotage du Réseau Santé Wallon (RSW) où les représentants des patients sont présents et peuvent exprimer leurs craintes. Les droits d’accès au SUMEHR ont à chaque fois été négociés et cela ne s’est pas fait du jour au lendemain. L’accès aux données de soins est un vieux débat qui est préalable au RSW. »

En sus, les patients ont la possibilité d’exprimer individuellement avec qui ils veulent partager leurs données. « Les mécanismes interne du RSW permette à tous les patients de moduler l’accessibilité de leurs SUMEHR avec tel ou tel prestataire. Est-ce que cela suffit ? Faut-il aller plus loin ? C’est un débat de société qui doit alors être abordé au Parlement. Il est certain que dans la vision du Fédéral, le partage des données de santé est une plus-value. » Et e-santewallonie s'est depuis longtemps fait sienne cette vision.

Consultez la matrice des droits d’accès du Réseau Santé Wallon

Un outil utile de la LUSS

La LUSS a, pour rappel, mis au point un document que le patient peut remplir préalablement à sa visite chez son médecin traitant pour aborder le SUMEHR. « La rédaction de cet outil est terminée. Le document est bien réfléchi et sera très utile aux patients pour que ces derniers puissent aborder le SUMEHR avec leur médecin et exprimer leurs craintes », explique le Dr Jongen.

e-santewallonie juge pertinent que les médecins généralistes prennent l’avis du patient dans la constitution du SUMEHR. « Une des motivations premières de l’obtention du consentement éclairé est d’expliquer au patient la pertinence du partage de ses données avec d’autres prestataires pour une meilleure prise en charge de ses propres besoins de santé.  » Et Philippe Jongen de conclure. « Nos formations insistent sur le fait que le SUMEHR se constitue avec la participation du patient. À l’avenir, nous encouragerons l’utilisation du document papier de la LUSS : pourquoi ne pas mettre ce document à disposition des patients dans sa salle d’attente, pour amorcer le dialogue, faire prendre conscience aux patients de l’utilité d’un SUMEHR ? »