« Nous sommes là pour vous aider à nous soigner »
Des soins intégrés, pour qui ? Pourquoi ? Comment ? Ce sont les questions que pose Albert Counet, président du Conseil d’administration de la Ligue Huntington francophone belge.
« La Belgique compte 11.600.000 habitants. Il y a environ 3 millions de malades chroniques, dont un million est en besoin de soins complexes, multidisciplinaires. Il y a entre 600.000 et 800.000 personnes atteintes d’une maladie rare. Et pourtant, nous vivons dans un pays où il n’y a pas de plan maladies rares », analyse Albert Counet. « Il n’y a pas de cadastre unique des maladies. Chacun travaille donc à sa sauce, que l’on travaille dans une pratique privée, une mutuelle, une assurance, ou un hôpital universitaire. Il n’y a donc pas de registre des malades, pas de quantification et donc pas de budget. Pour l’instant, on met des rustines sur des jambes de bois. C'est déjà beaucoup mieux que rien. Mais ce n'est pas un plan. »
Le plan interfédéral soins intégrés
Un plan interfédéral pour des soins intégrés existe depuis novembre 2023. « Nous y adhérons sans réserve, mais avec des commentaires. La Belgique est un pays fracturé. L’essentiel est de savoir aujourd’hui comment ce plan se mettra en place dans les bassins de vie. »
Le plan comporte des aspects positifs et négatifs concernant les maladies rares, estime Albert Counet. « L'aspect positif, c'est l'inclusion, l'empowerment, la participation des patients. C’est l’intégration des soins complexes. Encore faut-il que cela se fasse du berceau au cercueil. »
Le plan prévoit, en outre, l'accompagnement des patients par des case managers généralistes. « C’est une bonne chose de prendre le patient par la main, mais le côté généraliste est pour nous problématique. Prenez un bassin de vie de 100.000 personnes. Il y a 30.000 patients chroniques, 10.000 patients en besoin de soins multidisciplinaires complexes, dix patients atteint de la maladie d’Huntington et quatre patients en besoin de soins complexes multidisciplinaires. Comment voulez-vous avoir l'expertise nécessaire dans un bassin de 100.000 personnes pour traiter de façon adéquate 4 personnes ? Ce n’est pas possible. Il faut donc envisager d’autres solutions. »
Associer les associations
Parmi les solutions, le projet-pilote de l’Inami lancé en juillet 2023 autour de quatre maladies (Parkinson, la SEP, la SLA et Huntington) où les associations de patients endossent le rôle de case manager pour une maladie spécifique. « L’Inami teste cette possibilité pendant trois ans. Un case manager, c'est quoi ? Ce n'est pas un soignant, en aucun cas un soignant. C'est un acteur pivot, un accompagnateur de vie, un référent de proximité qui est spécialisé dans une pathologie. Il peut aider à la mise en place d'un trajet de soins parce qu’il connaît telle ou telle pathologie. Il peut créer un réseau autour d'une personne malade le plus tôt possible. Il peut informer les familles sur la pathologie, informer les soignants, l'environnement, les administrations, accompagner le patient dans ses difficultés. »
Pour arriver à accomplir ces objectifs, la ligue Huntington a déterminé des groupes-cibles : les patients et leur famille sont la cible principale. C’est à eux qu’il faut s’adresser en premier. Deuxième groupe-cible : les hôpitaux de référence Huntington. Troisième groupe-cible : les hôpitaux qui n’ont pas de référence Huntington. Quatre et dernier groupe cible : le personnel soignant au sens large. « De nombreux professionnels de soins sont confrontés à des malades Huntington. Pour les atteindre, il faut cependant qu’il y ait un seul interlocuteur. La mise en place des OSL pourrait faciliter la prise de contact », réfléchit Albert Counet.
« C’est un projet important car s’il réussit, il ouvre la porte à la généralisation de ce système qui pourra bénéficier à l’ensemble des maladies rares », conclut le président de l’association.
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